terça-feira, 22 de setembro de 2015

Incluir e evoluir.

Querid@s amig@s do blog, saudades de vocês!!! Estou em falta mas vou correr atrás do prejuízo e colocar os papos em dias ok :)
Bem, como vocês sabem recentemente "comemoramos" a semana da pessoa com deficiência intelectual e múltipla (21 a 28 de agosto de 2015), com o tema "Inclusão se conquista com autonomia", e hoje comemoramos o dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21/09) mas no fundo temos o que comemorar!?

Vou cutucar ainda mais o senso crítico de vocês ;) Na mesma semana ou dias após essa "celebração nacional", surge a notícia de que a ONU (Organização das Nações Unidas) estaria processando o Brasil por estar descumprindo as metas acordadas no Conselho de Genebra. As denúncias foram feitas por diversas entidades brasileiras e estrangeiras  que prestam serviços a milhares de pessoas com alguma deficiência. 

As denúncias incluem a falta de mobilidade urbana, a inacessibilidade aos prédios e locais públicos, dificuldade no acesso ao atendimento médico hospitalar, descumprimento da lei de cotas e medidas inclusivas, dentre outras queixas.
Tanta coisa, tantas pessoas que diariamente precisam testar e provar que são capazes, mas a única coisa que queremos (exigimos) é a possibilidade de exercer nossa cidadania, gozar do direito de ir e vir com autonomia. Essas situações denunciadas fazem parte do cotidiano de muitos, e as soluções não conseguem sair do papel e atender a estas pessoas por falta de sensibilidade e vontade política. Falo isso pois na maioria das vezes a mudança só acontece quando alguma medida punitiva (sejam multas ou outras formas de autuação) é executada, e as organizações passam a respeitar as normativas da Lei de Acessibilidade. As escolas, bares ou restaurantes, cinemas, as vias urbanas, prédios públicos e privados, precisam se adequar a TODOS os cidadãos e não o contrário, mas parece que a Lei da Acessibilidade só é cumprida quando a justiça é acionada.  

Tá certo que as coisas não têm sido fáceis para ninguém, mas vamos celebrar as pequenas conquistas que alcançamos, afinal de contas não estamos aqui para chorar as pitangas muito menos nos vitimizar, o blog foi criado com a intenção de dividir as experiências e somar forças para mostrar nosso potencial e que estamos muito afim de viver tudo o que tiver de melhor! 
Começando com uma coisa que tira a paciência de qualquer pessoa que precisa estacionar o carro: "A velha história dos 5 minutos". Ninguém merece ver a vaga preferencial ocupada por motos, caminhonetes e outros carros sem a devida permissão para utilizar a vaga. Cansei de ver isso e de desejar ter um talão de multas, esse seria um dia super feliz (para mim e para o estado, afinal estaria ajudando na arrecadação de impostos kkkkkkk), Essa história ainda  não acabou mas a sociedade está mais atuante e isso tem nos ajudado. Quem não viu aquele vídeo de um carro estacionado em uma vaga preferencial e quando o dono do carro chega, o carro está todo coberto de Post it com o símbolo da acessibilidade!? Outras ações também tem sido feitas em estacionamentos dos shoppings centers, onde se colocaram cadeiras de rodas em vagas comuns com a velha desculpa dos 5 minutos. Em vagas dentro do metrô ou dos ônibus também, as pessoas estão se incomodando de ver o abuso de alguns espertinhos. Em um vídeo no youtube colocam um ator vestido de Jesus, fazendo "milagres e curando" passageiros desatentos. Várias ações deste tipo veem sendo feitas para tentar sensibilizar as pessoas da necessidade de deixar a vaga reservada a quem de fato ela se destina.

O Estado também parece estar ouvindo os apelos e em alguns lugares já é considerado uma infração grave e passível a multa. Nos shows e eventos culturais, já existe alguns locais que contam com acesso e área reservada com visibilidade do palco. No cinema também, existem salas que disponibilizam locais para cadeirantes e um assento  ao lado para o acompanhante. A variedade de cursos que são oferecidos via EAD (Ensino a distância), com certificado, possibilitando a capacitação de uma enorme mão de obra cheia de vontade e pronta para pôr a mão na massa. Sem falar da Lei Brasileira de Inclusão que ajudamos a construir, que visa assegurar nossos direitos. Pesquisas acerca de tratamentos, novas tecnologias estão sendo disponibilizadas (um bom exemplo é o software desenvolvido pela Intel para o físico Stephen Hawking, que está disponível para download), entre tantas outras descobertas fantásticas que a cada dia nos surpreendem.

Por isso, apesar dos obstáculos que ainda temos enfrentado diariamente, eu sou uma otimista incorrigível, e acredito que não podemos perder as esperanças e devemos continuar correndo atrás dos nossos direitos. Ainda temos muitas coisas para mudar, mas acredito que a mudança começa de dentro para fora, pois no momento que sairmos dessa posição de excluídos e encararmos as dificuldades de frente estaremos ajudando muitos outros.

Vou deixar os links de tópicos que citei e também a nova versão da norma da ABNT para a Acessibilidade, mas também quero deixar na mão de vocês a continuidade desse debate, quero ouvir a opinião de cada um sobre os avanços e o que ainda precisa ser mudado, o que têm feito para contribuir com a mudança.... Enfim, estarei na nossa fanpage no facebook ( o InPerfeitas) aguardando os comentários e idéias de vocês.

Um beijo grande e inté mais!

=)

LINKS:
http://www.istoe.com.br/reportagens/433646_PAIS+SERA+DENUNCIADO+NA+ONU+POR+NAO+GARANTIR+DIREITOS+DE+DEFICIENTES

http://www.bbc.com/portuguese/noticias/2015/08/150820_fala_hawking_lab

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2004-2006/2004/decreto/d5296.htm

ABNT http://www.inclusive.org.br/?p=28434

sexta-feira, 11 de setembro de 2015

Turistando em João Pessoa

Este feriado fui a João Pessoa, na Paraíba, e vou contar para vocês um pouco do que encontrei por lá.
Começo falando da educação e receptividade do povo paraibano, sem falar de como eles se respeitam no trânsito!!!...Tão diferente dos pernambucanos , "meu Deus!!!!!".
 
É só o pedestre simular ir à faixa , que os carros param, na hora! Eu não deveria estar surpresa, mas aqui em Recife é muito fácil isso não acontecer e sermos atropelados.
 
Cadeirantes, sintam-se a vontade em andar nas ruas, pois sim, existem rampas em quase todas as esquinas!! Fiquei impressionada que na orla da praia de Cabo Branco e Tambaú tem estacionamentos com vagas reservadas e guias rebaixadas em todo o calçadão!!!


"No ano de 2005 foram iniciadas obras na orla da praia do Cabo Branco e Tambaú, em João Pessoa-PB, onde o primeiro passo foi a mudança de revestimento do calçadão, que passou de pedra portuguesa para cerâmica. Nos últimos anos a orla recebeu guias rebaixadas ao longo de todo o calçadão, além de vagas exclusivas no estacionamento público, ciclovia e faixas de pedestre. As guias foram colocadas em várias outras vias da cidade, não apenas em bairros nobres, e essa adequação chamou a atenção de turistas e moradores, pois logo percebemos a melhoria e a promoção da acessibilidade nestes locais. " (Fonte:PB sem Barreiras)

Enquanto estive lá, visitei alguns outros pontos turísticos:

  1. Pontal do Seixas/Farol do Cabo Branco
  2. Feira de artesanato 
  3. Estação Ciência
  4. Restaurante Mangai
  5. Famiglia Muccini
Notas para a Acessibilidade:

  1.  A subida torna-se mais fácil com uma cadeira motorizada, e mesmo assim, existem dificuldades com partes do asfalto quebrado. Nota 6.
  2. A feira de artesanato da praia do Tambaú só não leva nota 10, pois encontrei uma loja com degrau e no inicio de uma das entradas da feira tem uma rampa muito íngreme. Nota 8.
  3. Achei as mesas muito perto uma das outras, mas também...  o restaurante sempre lota! Comida muito boa, porém o preço um pouco salgado. Nota 9.
  4. Estava fechado quando fui, mas pelo que vi é todo acessível. Achei linda a estrutura. Nota 10.
Estação Ciência, Cultura e Artes fica em João Pessoa, capital da Paraíba com os traços do arquiteto Oscar Niemeyer ganharam formas de concreto. As instalações do complexo arquitetônico localizado no Altiplano Cabo Branco e projetado para apoiar e difundir atividades científicas, artísticas e culturais da cidade.
  • Torre/mirante - Com dois pavimentos superiores e terraço panorâmico, o edifício está sobre um espelho d'água. Dispõe de salas audiovisuais, área para exposições permanentes e temporárias, café e restaurante.
  • Auditório – Tem capacidade para 501 pessoas e duas salas para convenções com 200 lugares, além de um conjunto de salas especiais para a formação artístico-cultural de alunos da rede pública.
  • Anfiteatro – Projetado para acomodar 300 pessoas sentadas. (Achei legal que tem um desenho da vaga reservada, vejam a foto logo acima!!!)
  • Loja e lanchonete - Espaço de apoio aos visitantes, com loja de souvenir e lanches.
  • Serviços gerais - Bloco na parte posterior do terreno, que serve de apoio à administração e manutenção do conjunto.
  • Estacionamento – São 198 vagas para veículos, além de área específica para ônibus.
     5. Comida ótima, atendimento ótimo, preço justo. Restaurante acessível. Mesas bem distribuídas,  facilitando o acesso. Adorei nosso pedido: massa acompanhada de um vinho suave. Nota 10.


Os restaurantes estão em sua maioria bem preparados para receber pessoas com mobilidade reduzida, exceto alguns de seus banheiros, onde a adaptação ainda não é a ideal, mas existe.

O hotel que fiquei é muito bom, gostei da localização, lugar calmo, de frente para a orla de Cabo Branco e perto de restaurantes. Mas gostei principalmente do fato dele ser acessível. Rampas e elevadores em perfeito estado, estacionamento com vaga reservada.

 
 
 
 











 
Resolvi analisar e opinar com relação a alguns serviços oferecidos pelo hotel :
 
 - Café da manhã incluso na diária- Eu como muito pouco no café da manhã, então este item não era de grande importância para mim, e achei que tem uma boa variedade. Além de tudo a vista do restaurante é belíssima, para o mar. Fiquei satisfeita.
 
- Piscina na cobertura- Toda a vista do local é linda, com rampas que levam ao acesso a piscina, porém não existe rampa para entrar e poder se refrescar na mesma.




 
 
Internet wi-fi gratuita- Como em qualquer hotel, existem dependências que o wi-fi falhava.
 
TV LCD com canais a cabo- Nem ligamos a TV. (risos)
 
Ar condicionado, frigobar- Tudo ok. Frigobar em uma altura boa.
 
Restaurante e Room Service- Amplo e com mesas bem divididas, facilitando o acesso. Além de tudo, a vista do restaurante é belíssima, para o mar. só achei que o buffet poderia ser servido em uma altura melhor para atender também aos cadeirantes.
 
Quartos/comodidades para hóspedes com mobilidade reduzida- Todos os quartos no primeiro andar são adaptados a usuários de cadeira de rodas. Banheiro adaptado com barras de segurança e bastante amplo. Senti falta da cadeira de banho, porém levei a minha, graças a Deus! E ah, outra coisa importante que senti falta, um guarda roupa que nos dê melhor acesso, pois não é possível acessar os cabides. Desta forma, coloquei minhas roupas dobradas na prateleira de baixo e meu namorado colocou as dele no cabide.




 
 - 2 salas de reunião com capacidade para 60 pessoas; Espaço para coffe breaks em eventos coorporativos; e Fitness,Espaço kids,American bar; - Não sei informar, pois não utilizei esses serviços.

- Estacionamento rotativo -  estacionamento com vaga reservada.
 
Foi isso gente, queria muuuuito ter ido na Praia do Jacaré, ver o pôr do sol, masss estava muito cansada e não deu!!! Vai ficar para a próxima, pois certamente irei voltar com mais tempo.
 
Quem quiser conhecer um pouco mais do hotel:
 
Telefone: (83) 3022.1010
Av. Cabo Branco, 4560 Cabo Branco - João Pessoa - Paraíba
Link do Hotel:  Nord Class Cabo Branco
Link do Booking: Booking-Nord Class Cabo Branco

Espero que tenham gostado !!! beijão:*

sexta-feira, 17 de julho de 2015

Elisangela Piacentini, Bióloga, 39 anos, casada, mãe de João Pedro e Ana Luiza.


Hoje trago para vocês a história linda de Elisangela Piacentini. Mulher forte e pioneira em uma das mais avançadas técnicas de reprodução humana.


"Me casei aos 28 anos e pra minha alegria tive meu filho João Pedro aos 29 de parto normal.  Quando ele tinha seis meses de vida, percebi que ele tinha um atraso no desenvolvimento, começamos então a investigar e com um ano de vida recebi o diagnóstico que mudou completamente nossas vidas, meu filho era portador de Distrofia Muscular de Duchenne, e neste mesmo momento fui informada que eu também era portadora e sintomática, um caso raro na medicina, pois, poucas mulheres tem sintomas de DMD. Daí pra frente foi muita luta, tínhamos uma rotina juntos, eu e meu filho de fisioterapia, hidroterapia e consultas médicas. Mas isso não impediu de fazer as outras atividades do dia a dia, como trabalho, escola, passeios e etc. Com 5 anos, meu filho foi pra cadeira de rodas e com 7 anos partiu em consequência de uma pneumonia que o levou a uma infecção hospitalar. Mas sempre viveu com intensidade e alegria, foi alfabetizado muito cedo e era muito inteligente e hoje meu companheiro faz muita falta, e o que me sobrou foi o amor e a lição de vida que ele me deixou de nunca desistir. Hoje continuo fazendo meu tratamento e tenho alguns sintomas como fadiga e fraqueza muscular, dificuldade com escadas e no levantar, mas bem mais sútil do que nos meninos. Antes de partir meu filho me pedia uma irmã e dizia que o nome dela seria Ana Luiza. Depois de sua partida, eu e meu marido decidimos tentar ter outro filho e começamos a pesquisar a possibilidade de ter a criança livre da Síndrome de Duchenne, pois, não queríamos passar por essa dor de novo e tão pouco fazer isso com nosso futuro filho, sabendo que é tudo muito difícil. Descobrimos que isso seria possível mesmo sabendo que a chance de eu ter outro filho com a Síndrome era de 25% e partimos então para a busca de nosso sonho e do meu pequeno João Pedro. Fiz um tratamento de fertilização com PGD onde os embriões seriam analisados para avaliar se seriam portadores da Síndrome de Duchenne e para nossa alegria tínhamos embriões livres da patologia, fizemos então a transferência de 1 embrião e finalmente o resultado não podia ser melhor, deu positivo e descobrimos que será uma menina, que o meu filho tanto pedia e que não poderia receber outro nome, a não ser Ana Luiza. E assim vamos continuar nossa família e tentar preencher um pouco do vazio que o meu príncipe João Pedro deixou com a graça de Deus. Um abraço e que o Senhor possa abençoar a todos, assim como tem abençoado a minha família." Elisangela Piacentini, Bióloga, 39 anos, casada, mãe de João Pedro  e Ana Luiza. 


Ficou interessado em saber mais detalhes de como a Elisangela conseguiu engravidar de um bebê  saudável, sem a sua doença  genética ?  Assista a matéria do Hoje em dia sobre essa história : Matéria no Hoje em Dia

Fica aqui meu agradecimento pelo depoimento da Elisangela para o inPerfeitas, pela coragem em atender um desejo do seu filho e em ser pioneira , tenho certeza que irá ajudar muita gente! Muitos beijos na família linda😊😍😍😘😘😙😚

quarta-feira, 10 de junho de 2015

Love is in the air .... (Parte 3)

No dia dos namorados, preparamos um post especial de cada InPerfeitas e nada melhor do que compartilharmos um pouco de como começou nosso namoro...e como está sendo até hoje. 
O Klayton apareceu na minha vida (esse é o nome do meu namorado e meu amor), em uma época que eu não estava tão aberta a relacionamentos, já tinha me magoado muito e estava com muito medo de me envolver novamente, Nós já nos conhecíamos de um churrasco de confraternização da Associação dos Cadeirantes da minha cidade (Bauru), confraternização essa que havia sido em minha casa, mas pouco conversamos e uma amiga em comum já havia falado:“oh Dé, vai vir um gatinho, o Klayton, paquera ele...rsrrs” , mas eu não dei muita bola, talvez, porque realmente eu não quisesse me abrir ou me permitir. Depois disso, acho que se passaram aproximadamente uns 6 meses, dai para mais... 
Tiveram outros churrascos, mas eu não fui, e num certo dia, me convidaram novamente para outro e dessa vez fui. Conversamos bem pouco, pois eu precisava ir em outra festa, e eu perguntei pra ele como havia sido o final do churrasco, procurei diversas pessoas, mas ele, estava ali online (era pra ser, só pode...rsrsrs), conversamos, ele me falou como tinha sido o termino do churrasco, e só. Foi então que ele me pediu para que adicionasse no Whatsapp e ai tudo começou, começou em uma conversa sem intenções e de repente, eu já sentia falta de falar com ele. Foi quando aconteceu um outro churrasco, e ficamos, mas eu ainda estava com medo, medo de me envolver, medo de sofrer novamente. A Lu (Luciana Marques) me ajudou bastante, conversou muito comigo e agradeço a ela por isso (Lu vc será nossa madrinha, ok?! Kkkkkkkkkkkkkkk). Pode ter certeza que algumas pessoas olham torto sim para nosso relacionamento, algumas pensando em como duas pessoas com deficiência podem namorar, em como as limitações seriam difíceis, mas não existe limitação quando a gente ama, não existe limitação quando queremos realmente algo. 


O Klayton é cadeirante, e eu como vocês sabem também uso a cadeira de rodas em algumas situações, por conta da distrofia, e isso não nos atrapalha em nada. O Klayton é totalmente independente, e a "limitação" dele não impede que ele faça nada, muito pelo contrario, ele é muito mais independente do que qualquer outra pessoa, além de tem uma força de vontade incrível. E a minha "limitação" também não impede que eu faça nada. 

Hoje eu sei da importância em se permitir e em enxergar que cada pessoa é única, cada relacionamento é único, e não é porque não fomos felizes em um relacionamento, que não seremos felizes em outro. Apenas precisamos encontrar a pessoa certa pra nós...aquela que dá frio na barriga, que nos faz feliz, que no dá paz! Eu encontrei, aqui está apenas um pequeno resumo de como nos conhecemos, pois ficaria horas e horas contando tudo para vocês...vamos deixar para um próximo post.

Beijos até a próxima


Love is in the air.... (Parte 2)

Dando continuidade as nossas postagens comemorativas do dia nos namorados, agora euzinha (wivian) vou dividir com vocês mais uma alegria.

Eu sempre planejei/sonhei muito viver um relacionamento, tinha ideias de como seria, das coisas que iria fazer...mas tudo era construído em cima de um eterno "se" que nunca acontecia de verdade. Paixões platônicas, desilusões constantes...estava cansada de oferecer tanto e não receber nada. Até que um dia quando eu resolvi parar com esses mergulhos kamikazes (mergulho suicida sem nenhum futuro), recebi um elogio e um pedido de amizade. 

Fui conversando com esse alguém todos os dias, ele sempre assertivo e seguro no que falava e eu com aquele receio de me machucar mais uma vez. Mas ele não desistiu de mim (ainda bem né kkkkkkk) e isso foi me conquistando aos poucos. Em nossas conversas, cada um falando um pouco de si, e ele mostrou que a insegurança e desacertos não eram exclusividade minha. Ele veio de uma outra relação e com um filho (e hoje, esse pequeno é o meu parceirinho de gordices, jogos e desenhos animados), mas isso não foi problema para mim pois adoro criança, eu só pensava "será que vou dar conta do recado?!".

Passamos da internet para o WhatsApp e em seguida ele quis marcar um encontro, e nesse momento eu gelei. Alguns dos meus amigos que estavam a par de toda a história me incentivaram e toparam ir comigo no encontro, e foram mesmo. Foi hilário, pois eu estava cercada por uma escolta de cinco amigos e ele só (até hoje ele brinca com isso falando que eu levei meus amigos para não o deixar fugir). E estava tão nervoso quanto eu, mas sentou do meu lado, conversamos, sorrimos e os meus amigos me cutucando e trocando olhares comigo, falando o quanto ele era legal e que estava aprovado kkkkkkkkk Ele sempre foi carinhoso, atencioso e cavalheiro comigo, e fez questão de me acompanhar até a minha casa. Viemos caminhando e conversando, até que um toró caiu e o chamei para subir....aquele climão mas não foi dessa vez que rolou beijo. Sinto minha orelha coçar com os pensamentos de vocês kkkkkk 

Dias se passaram e o Filipe (esse é o nome do meu amor!!) passou a me visitar e  por coincidência todas as vezes que vinha eu estava doente (cólicas menstruais e crises alérgicas) kkkkkkkk Ele descobriu meu ponto fraco e sempre trazia chocolate, garoto esperto né kkkkkkkkkk não tinha como eu recusar nem o querer longe, pois além do chocolate ele sempre me trazia calma. O primeiro beijo aconteceu no segundo encontro, véspera de carnaval e pra variar eu estava com outra escolta de segurança kkkkkkkkkk dessa vez foi menor, eram apenas duas amigas. Depois dele me deixar em casa, fomos nos despedir e rolou o beijo !!!!!!!!!!!!! E foi engraçado pois ele falou "Até que enfim né", eu fiquei vermelha e sorri sem jeito. Desse dia em diante, quase sempre nos víamos, e as conversas eram diárias.
Minha ficha só caiu de verdade quando ele me pediu em namoro. Fiquei tão perdida que não consegui dar uma resposta na hora e pedi um tempo. E esse tempo demorou três meses, não foi maldade não gente eu juro, mas estava tão calejada que eu não tinha certeza de nada. Só que o Filipe mostrou que não era brincadeira, que não era curiosidade, que era de verdade. E assim o medo foi se transformando em admiração, a vontade de tê-lo por perto, de sentir e dar carinho foi crescendo cada vez mais, e eu não podia mais negar que estava apaixonada e que também queria viver tudo aquilo. Disse sim para nós! 


Tudo o que passamos serviu para nos fortalecer como casal e como pessoas, pois ambos tivemos que aprender a superar e a entender as limitações de cada um (e ainda aprendemos dia a dia) para fazer o nosso amor dar certo, e estamos conseguindo. Acho que a grande sacada do nosso relacionamento é a leveza e parceria, além é claro da admiração e amor que sentimos um pelo outro.

Hoje estamos vivendo 1 ano e 71 dias de um namoro lindo, sólido, cheio de amor e declarações gastronômicas kkkkkkkkkkkk, descobertas, trocas de experiência...enfim estamos felizes e assim pretendemos ficar por muito tempo.

Sou mega suspeita para falar algo dessa história, mas não é exagero quando digo que é linda ;)
Beijos e inté mais!!
=)


domingo, 31 de maio de 2015

Beleza - Auto maquiagem (Parte 1)


 
 
Oi meninas :), hoje a conversa é com vocês, rsrsrs
 
Todas nós gostamos de nos maquiar e ficar mais bonitas, não é verdade? Pensei muito nesse post de hoje porque muuuita gente tem curiosidade em saber como faço minha maquiagem e isso ficou na minha cabeça:
 
 
 
 "Por que não fazer um vídeo mostrando?"
 
  
 
 
 
 
E hoje verão meu vídeo de make-up fazendo esta maquiagem!!! Lembrando que não sou nenhuma exper. e muito menos guru da maquiagem, rsrsrs, faço como posso e gosto do resultado!!!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
E gente!!! Para quem viu o vídeo e ficou se perguntando: poxa eu sou tetraplégica e não conseguiria como você! Sim, existem soluções!! Andei pesquisando e achei umas adaptações bem legais!!
 
Farei este mês postagens abordando esse assunto de beleza, auto maquiagem, etc. O intuito é animar vocês leitoras do blog a tentar, se acham que não conseguem, e também a estimular às adaptações do dia a dia.
 
 
Fiquem ligados nas próximas postagens deste mês !!!!!!!!!
 
Beijãoooo;)

quarta-feira, 20 de maio de 2015

Quero fazer intercâmbio, mas sou cadeirante, e daí ??

 Gente, não sei vocês, mas  um dos meus sonhos é viajar sozinha para o exterior para aprender outro idioma, mas fico pensando:
- Será que consigo me virar sozinha?
- Será que o idioma será um grande empecilho?
- Será que as pessoas serão  preconceituosas?
- Será que vai ter  alguma dificuldade de acesso?
- Será...? Será...?? Será...??? 

Hoje trouxe  para vocês a experiência de uma amiga sobre intercâmbio!! E quando ela começou a falar, confesso que só aumentou minha vontade de substituir os "Será...?" por certezas de que eu posso e é possível, sim!!


" Meu nome é Joelma Silva, tenho 34 anos, e tenho Distrofia Muscular de Cinturas, sou cadeirante desde os 21 anos. Sou graduada em Gestão de Sistemas de Informação e Pós Graduada em Gestão de Empresas. Atualmente sou bancária, atuando na Área Empresarial. Nasci em Arujá e moro em Itaquaquecetuba, região metropolitana de São Paulo.

Sempre tive esse sonho de estudar fora do país. Viver em um lugar diferente: clima, arquitetura e cultura diferente da nossa. Achava que era só mais um sonho impossível, até essa idéia não sair da minha cabeça e eu começar a procurar informações sobre intercâmbio.

A minha mãe ficou bastante preocupada quando eu contei sobre o intercâmbio (eu já estava decidida), mesmo assim ela me apoiou e ficou mais tranquila quando soube todos os detalhes referentes à escola, acomodação, seguro saúde e a viagem em si. Toda a minha família deve ter ficado preocupada mas não falaram nada diretamente. Só a minha irmã que mandava mensagens todos os dias querendo saber como eu estava e pra dizer que estava preocupada comigo tão longe de casa.

Meus amigos ficaram 100% surpresos! Quase todos me acharam louca..rs Depois do choque inicial, eles me acharam muito corajosa, determinada e me apoiaram em meio aos muitos pedidos do tipo "toma cuidado,  não esquece do seguro saúde,  fica calma, se precisar me chama que eu chego em 24hs!" (sim, eu tenho amigos assim!)  Sou suspeita pra falar, mas tenho a melhor família e os melhores amigos do mundo e sou feliz demais por isso. :)

Eu fui para Dublin, na Irlanda. Meu intercâmbio foi de 30 dias, o período de férias do meu trabalho. Dublin é uma cidade acessível, muito diferente daqui. Tem guias rebaixadas nas calçadas. Aliás, algumas calçadas são extremamente largas.  Mas não é assim em 100% dos lugares, principalmente por ser uma cidade muito antiga. A arquitetura é fascinante mas algumas ruas são de paralelepípedo e as calçadas são estreitas dificultando o acesso para cadeirantes. Algumas lojas tinham degraus e nem sempre o elevador estava funcionando. Não consegui entrar em alguns lugares por conta disso. Essas dificuldades não me fizeram perder o encanto pela cidade.

A Irlanda é linda demais! Lá é primavera agora, onde o verde é ainda mais verde e tem flores de todas as cores e formatos. Tem muitas igrejas impressionantes, castelos lindíssimos mais antigos do que o descobrimento do Brasil! 
Um amigo muito querido foi me visitar enquanto eu estive por lá e me proporcionou uma viagem maravilhosa pelo interior da Irlanda. Fomos para Galway uma cidade que fica 3h de Dublin, de carro. O caminho todo é lindo, muita área verde, vilarejos antigos com casas charmosas, igrejas, propriedades demarcadas por muros de pedra que estão lá não sei quantos anos, mas que são lindos. E, no fim da viagem, é que ela realmente começou... Ele me levou nos Cliffs of Moher - o lugar mais bonito que  meus olhos já viram! Um cenário onde você não consegue pensar em nada, só agradecer por estar lá e poder apreciar tudo aquilo de perto. Não dá pra tentar descrever, nem as fotos conseguem, é preciso estar lá.
Enfim, a Irlanda é apaixonante. Simples assim. :)


Na acomodação da escola, (um apartamento muito bonito no centro de Dublin e de frente a rua da escola) foram feitas adaptações no banheiro e no quarto. Eu pedi uma tampa especial no vaso, para ficar da altura da cadeira. A minha cama recebeu um colchão fino embaixo do colchão de molas, para também ficar da mesma altura da cadeira e facilitar as transferências.
Eu sou cadeirante, mas tenho limitações na cintura escapular também (região dos ombros), por isso não sou totalmente independente. Eu preciso de ajuda para algumas coisas, na minha casa faço mais coisas sozinha, mas um ambiente novo me deixa insegura e com medo de me machucar pra valer, então a prevenção é o melhor remédio.
Durante o meu intercâmbio eu precisava de alguém pra me ajudar no banho, ajudar a me vestir, andar comigo na rua, esquentar comida e outras coisas. A escola sabia de tudo isso durante a fase de contratação do intercâmbio e contratou uma das alunas para me acompanhar nesse período. Quando a conheci, nos aproximamos muito rápido e ela foi me ajudando antes do diretor fazer a proposta pra ela, ele pensava em contratar alguém da área de home care mas não era necessário, no meu caso. A Nety aceitou na hora e nos aproximamos ainda mais e ela foi mais um dos anjos que entraram na minha vida.

Fiz muitos amigos!!! A Nety foi a primeira! Dublin tem muitos estudantes brasileiros. Conheci mais brasileiros do que gringos mas eu adorei! Conheci pessoas de várias partes do Brasil e do mundo, com seus sotaques, costumes e seus valores.
Dividi o quarto com duas argentinas também e nos tornamos amigas. Elas são atenciosas, carinhosas, inteligentes e amam o Brasil. Elas fizeram questão de me levar ao aeroporto quando voltei para o Brasil. Estou devendo uma visita na Argentina agora! :)

Com relação ao idioma, eu sinto que evoluí muito , mas em 30 dias não tem como ser fluente. Tenho muito o que aprender. Ainda sou insegura pra falar, mas descobri que entendo muito mais do que imaginava e que consigo sim me comunicar e me fazer entender. E isso é muito bom!

Com relação a sofrer preconceito... Vou ser sincera... Eu até estava preparada pra isso, caso acontecesse, mas não, não senti nenhum preconceito em nenhum momento. Muito pelo contrário, as pessoas passavam por mim e pela Nety e perguntavam se queríamos ajuda, mas já com a mão na cadeira. Eles se preocupam com o seu bem estar e em garantir o acesso aos lugares. Na escola, todos se ofereciam para ajudar.  Nos primeiros dias de aula, quando não te conhecem, não sabem de onde você vem e o que aconteceu com você, é natural as pessoas ficarem distantes por respeito. Mas no fim da primeira semana eu já estava a vontade com todos e  eles comigo. E deu tudo certo.

Voltei tem pouco tempo (2 semanas) e ainda tenho muitas pessoas pra reencontrar. A minha família está feliz por eu ter voltado (assim espero..rs). Sei que estão orgulhosos de mim. Eles sempre me respeitaram, então não posso dizer que me respeitam mais do que antes, mas que continuam me respeitando e me admirando.
Meus amigos estão felizes e empolgados e querendo saber tudo da viagem e de como eu me virei lá. E eu percebo em seus olhos a felicidade que eles tem por me verem feliz. E sempre tem alguém que me diz que me usou como exemplo pra encorajar alguém ou para dar bronca mesmo: "olha, eu tenho uma amiga que é cadeirante e foi fazer um intercâmbio sozinha! E você está com medo por quê?" Uns falam na faculdade, outros com amigos, ou com pessoas que estão reclamando sem ter motivo. Eu acho isso muito bacana porque, por mais que tenha exigido coragem da minha parte,  eu fiz o que eu queria, o que eu sentia. Quando identifiquei que era um desejo da alma, tudo ficou claro e me pareceu a única coisa a fazer. E não foi difícil. E me fez feliz demais!
 


Não vou ser modesta... Eu me sinto muito orgulhosa desse intercâmbio! Valeu a pena realizar esse sonho! Até porque não teve "pena" nenhuma. Tudo fluiu, as coisas aconteceram naturalmente e eu não dei espaço para nada atrapalhar a tranquilidade com que eu passei o tempo lá. Eu me senti dona de mim pela primeira vez, de verdade. Me senti livre! Isso não tem preço e era isso o que eu buscava. Eu agradeço todos os dias por ter feito essa viagem, por ter condições de ter feito o intercâmbio. Na vida é preciso sair da nossa bolha, do nosso mundo particular. Tem tanta coisa nos esperando lá fora, tantos lugares, pessoas, emoções, sensações, sabores, cores.. tem tudo! Não precisa ser na Irlanda, pode ser no seu bairro mesmo, na sua cidade ou estado. Tudo depende de como levamos a vida,  do que esperamos dela e, principalmente de como estamos agindo para ter a vida que queremos.
Descobri que não sou mais a mesma. A minha mente abriu (ainda mais) de uma forma que não tem como voltar atrás e que bom que é assim. Descobri que eu sei, eu posso e agora eu consigo! :)"

E aí gente? Gostaram? Tenho muito orgulho dessa amiga!!

Obs.: A Jô, Joelma, gastou em média R$ 7.000,00, entre curso, acomodação, seguro e as passagens.

Agências de intercâmbio:

www.informationplanet.com.br
www.egali.com.br
www.agenciamundi.com.br


Espero que depois dessa leitura muitas das suas dúvidas tenham sido sanadas ;)!!! 
Beijos❤️




quarta-feira, 6 de maio de 2015

Projeto - Costurar um vestido por dia pra doar para as meninas humildes do nosso sertão pernambucano.




Há alguns dias tenho visto muitas pessoas se unindo para fazer a diferença!!!! Tem me chamado atenção um movimento no facebook criado por minha amiga Thereza (Têca), e para minha emoção e alegria, vem ganhando força e cada vez mais adeptos!!! 
Genteee, o mais legal que achei é que esse não é aqueles movimentos de arrecadação de dinheiro (os quais não critico, se forem para o bem), mas tão somente de doação de tempo e amor. 
Ontem conversando pelo telefone, falei que gostaria muitooo de ajudar, mas como não tenho a "manha das costuras" rsrs e meus braços não ajudam muito, perguntei como poderia, e então Ela disse: "Compartilha Lu, porque algum amigo seu que saiba costurar ou que possa aprender vai ver sua postagem."
Então pessoal, se você que está lendo não esta entendendo nada e muito curioso para ajudar, dá uma espiada no texto da Têca:

 "No dia 28 de fevereiro de 2015, eu li uma matéria que mexeu de forma bastante significativa com a minha vida. A manchete dizia assim: " Ela tem 99 anos e costura um vestido por dia pra doar para meninas da África".

http://awebic.com/pessoas/senhora-99-anos-costura-um-vestido-por-dia/

Após ler a referida matéria pensei comigo mesma: Meu Deus! Que gesto extraordinário dessa senhora. Quanta generosidade!
Pois bem, confesso que fiquei tão impressionada com a história que li, que resolvi tentar fazer algo parecido. Claro que sem nenhuma pretensão em me igualar a ela. Mas a vontade de fazer algo nesse sentido me deixou entusiasmada. 


Na verdade, tenho consciência de que se trata de um desafio um tanto quanto delicado. Isto porque, costurar um vestido por dia não é tão simples como se parece. Tomar uma decisão desse porte envolve vários aspectos que merecem ser levados em consideração. No meu caso, por exemplo, o maior empecilho é o tempo, já que sou mãe, avó, esposa e ainda sou servidora pública. Mas quer saber? Quando se quer que algo aconteça de verdade, corre-se atrás e se faz! 
E assim eu fiz. Encarei o desafio com responsabilidade, serenidade, alegria e amor. No dia 1º de março iniciei o trabalho. Costurei o 1º vestidinho. E no outro dia costurei o 2º, o 3º o 4º... e assim vem acontecendo, sucessivamente, dia após dia. E cada vez que termino de costurar, sinto-me na obrigação de postar a imagem do vestido no meu perfil, aqui no facebook, como prova do dever cumprido.
E o desafio foi tomando forma e em poucos dias nasceu um projeto - Costurar um vestido por dia pra doar para as meninas humildes do nosso sertão pernambucano. Então anunciei a campanha aqui no facebook e em poucas horas, após essa anunciação, muitas pessoas amigas começaram a questionar como poderiam fazer para colaborar com a causa. Acho isso maravilhoso. O projeto parece ter tocado o coração das pessoas e é claro que toda e qualquer ajuda será muito bem vinda, durante o processo em que estivermos envolvidos nesse trabalho. Deus tem sido maravilhoso, pois tem colocado anjos no meu caminho que estão dispostos a encarar, junto comigo, esse desafio. Quero deixar consignado que fico muito feliz com a sensibilidade dos amigos que estão procurando ajudar. Não precisamos de muita coisa. Apesar de eu ter muito tecido em casa, claro que vai chegar um momento que não terei mais. Afinal de contas, costurar um vestido por dia não é brincadeira. Desta forma, se você quiser colaborar, fique a vontade. Sua colaboração será muito bem vinda. Precisamos de linha em algodão, botões, agulhas de máquina nº 11, fitas, bicos de cambraia bordada em algodão (não serve bico de nylon), tecidos em algodão, zíper, retalhos de tecidos em algodão. Você pode escolher qualquer item da lista. A ideia é costurar 301 vestidos, até o dia 20 de dezembro de 2015, para as meninas do nosso sertão pernambucano. Dependendo do incentivo, abriremos espaço para costurar bermudas para os meninos, também. Gostaria de aproveitar para anunciar que hoje esse projeto não é apenas só meu. É de todos aqueles que, de alguma forma, sentirem o desejo de colaborar. 
E por falar em colaboração, quero agradecer as pessoas que estão colaborando com o nosso projeto. Hoje recebi a primeira doação. E a primeira colaboradora é a nossa querida amiga Kilma Buril que estará nos auxiliando nesse projeto, assim com as nossas queridas Fátima Roy, Blanche Matos, Juliana Souza e Aida Castelo Branco que também já se mostraram solidárias. Aqui vai o nosso agradecimento especial a nossa querida amiga Maria Cininha, por ter confeccionado, especialmente para a nossa campanha, as ilustrações do perfil e da capa da nossa página. A você, Cininha, nossos sinceros agradecimentos."
 Se você sentir o desejo em colaborar com esta campanha,entra em contato pelo Whatsapp 08186181194 ou manda uma mensagem para o e-mail: vestidosdealgodao@gmail.com

Beijos e abraços!!! ❤️❤️

sexta-feira, 1 de maio de 2015

Cadeira motorizada, como conseguir pelo SUS?

Oi pessoal,
Recentemente adquiri uma cadeira motorizada (show de bola) doada pelo meu irmão querido!! Tem me ajudado tanto que vocês não tem ideia!!!!!... Seja no trabalho, nas voltinhas no shopping ou até mesmo nas andadas no calçadão da praia :) :)
Obs.: Minha cadeira motorizada é a Ulx da Ortobrás, e estou amando!
Infelizmente, até aconteceu um episódio chato, quando quis tornar pública essa aquisição lá no facebook e alguns alegaram que eu estava sendo "metida", "esnobe" , porque nem todos tem condições de comprar uma. Genteeee do céu, rsrsrs, eu também não tenho condições, eu ganhei!!!! Mas eu entendo que muitos não conseguem ter essa facilidade de ganhar de algum parente ou amigo, e então resolvi fazer esse post mostrando como conseguir uma doação de cadeira de rodas motorizada pelo SUS.
É necessário:
1°- Ir ao posto de saúde do SUS
2°- Pedir ao médico uma receita determinando a necessidade de ter a cadeira motorizada para livre locomoção,

3°- Com a receita em mãos procure a assistente social do posto de saúde para que ela faça o encaminhamento do pedido de doação de acordo com a lei abaixo apenas essa receita basta, pois de acordo com a constituição a prescrição médica não pode ser descumprida pelo governo.

LEI:COORDENAÇÃO DE SISTEMAS DE INFORMAÇÃO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE – LEGISLAÇÃO FEDERAL ÓRTESE, PRÓTESE E MATERIAIS ESPECIAIS-OPM1-MINISTÉRIO DA SAÚDE SECRETARIA DE ASSISTÊNCIA À SAÚDE PORTARIA Nº 116, DE 9 DE SETEMBRO DE 1993 DO 176, DE 15/9/93
O Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições e,considerando a integralidade da assistência, estabelecida na Constituição Federal e na Lei Orgânica de Saúde (Lei nº 8.080 de 16.09.90);
Considerando que o atendimento integral à saúde é um direito da cidadania e abrange a atenção primária, secundária e terciária, com garantia de fornecimento de equipamentos necessários para a promoção, prevenção, assistência e reabilitação;Considerando que o fornecimento de órteses e próteses ambulatoriais aos usuários do sistema contribui para melhorar suas condições de vida, sua integração social,minorando a dependência e ampliando suas potencialidades laborativas e as atividades devida diária;
Considerando a autorização estabelecida pela RS nº 79 de 02/09/93 do Conselho Nacional de Saúde, resolve:
1 – Incluir no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS a concessão dos equipamentos de órteses, próteses e bolsas de colostomia constantes do Anexo Único.2 – A concessão das órteses e próteses ambulatoriais, bem como a adaptação e treinamento do paciente será realizada, obrigatoriamente, pelas unidades públicas de saúde designadas pela Comissão Bipartite. Excepcionalmente, a referida comissão poderá designar instituições da rede complementar preferencialmente entidades universitárias e filantrópicas para realizar estas atividades.3 – Caberá ao gestor estadual/municipal, de conformidade com o Ministério da Saúde, definir critérios e estabelecer fluxos para concessão e fornecimento de órteses e próteses, objetivando as necessidades do usuário.4 – O fornecimento de equipamentos deve se restringir aos usuários do Sistema Único de Saúde que estejam sendo atendidos pelos serviços públicos e/ou conveniados dentro da área de abrangência de cada regional de saúde.5 – Fica estabelecido que a partir da competência setembro/93, o Recurso para Cobertura Ambulatorial – RCA será acrescido de 2,5 %, destinado ao pagamento das órteses e próteses fornecidas aos usuários.
Vale lembrar que em maio de 2013 o SUS passou a oferecer cadeira de rodas motorizada, equipada com motor elétrico que pode ser movida por controle remoto, pelo queixo ou boca. Também ofertará a cadeira monobloco, leve e portátil, que possui mecânica favorável à propulsão e manobras em terrenos acidentados ( Veja o link: http://zip.net/bxqFFT). Esse projeto faz parte do Programa “Viver sem Limites” que prometia aplicar, até o final de 2014, R$ 7,6 bilhões para atender a população com deficiência, que hoje já ultrapassa os 45 milhões.


Simmmm pessoal, a burocracia é enormeeee nesse país, mas cá entre nós, se fosse tudo fácil, a roubalheira seria ainda maior, não concordam???
E pelo que sei realmente funciona messsmoo, alguns amigos já confirmaram o recebimento!!!!! E todo o processo para a aquisição, desde o pedido até o recebimento, dura em torno de 3 a 6 meses aproximadamente :) Não vão me xingar se demorar mais, hein??? Foi o que meus amigos que receberam falaram...;)


Depoimento do Leonardo Castro, Salvador-BA: "minha mãe foi na defensoria, eles pediram os laudos e um pedido assinado por minha fisioterapeuta, deram entrada e depois de 3 meses eles ligaram pra ir busca"

Vídeo que postei no youtube correndo com minha mais nova aquisição (E antes que alguém venha tirar onda: barbeira nadaaa, rsrsrs):

segunda-feira, 6 de abril de 2015

Podemos ter o primeiro transplante de cabeça em 2017!!!!! Ficção ou possível realidade??


A técnica consistira em implantar a cabeça de um paciente (vítima de alguma doença grave, como doenças degenerativas do músculo) no corpo de um doador que tenha tido morte cerebral.

A expectativa é que tal procedimento possa prolongar a vida de pessoas que sofrem de degeneração dos músculos e nervos ou ainda pacientes que tenham câncer, explicou Canavero em entrevista à New Scientist.

Cientistas tentaram fazer algo semelhante em 1970. Na ocasião, os testes foram aplicados em um macaco. A NewScientist lembra que o animal conseguiu respirar com ajuda de aparelhos, porém não podia se mover uma vez que sua cabeça não havia sido conectada aos nervos da espinha. A tentativa fracassou, o animal veio à óbito alguns dias depois.

Saiba mais em: Matéria Completa Por Carla Matsu, do Inova! Br em 11/03/2015 - 17h50

---------> E aí, o que acham? Bizarro demais ou uma esperança para nós??? Ficção ou possível realidade???



Fica aqui a discussão
Um abraço para vocês,
Lu:*


domingo, 29 de março de 2015

DISTROFIA MUSCULAR: SOBRE TERAPIAS E ATITUDES


Quem convive com a Distrofia Muscular, quer seja portador; quer seja familiar, sente na pele toda a carga física, financeira, social e emocional que essa situação representa.
As demandas são de toda ordem e as dificuldades também. Em nosso caso, agravadas por vivermos em um país como o Brasil, onde falta tudo – desde a informação até a assistência mais básica.
Enquanto travamos nossas dolorosas e solitárias batalhas cotidianas, aguardamos esperançosos por uma terapia.
Para que possamos participar efetivamente da busca por esse objetivo, não há outro caminho senão a união e o apoio mútuo, o que vimos fazendo já há algum tempo, principalmente através de grupos formados nas redes sociais, associações de pais e portadores, etc.
Estamos num momento importante para todos nós, pois temos visto o surgimento de algumas terapias novas, que já se encontram em seus últimos estágios de teste, para tratar alguns tipos de mutações de Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, as quais certamente abrirão caminho para outros tratamentos para as demais distrofias.
Claro que nenhuma está sendo desenvolvida no Brasil. Mas já temos algumas leis que poderiam ser usadas a nosso favor em caso de algum tratamento efetivo surgir no exterior.
Entretanto, para isso, é importante que saibamos quais de nós estaríamos aptos a receber essas terapias. Em outras palavras, precisaríamos de um cadastro detalhado dos portadores, com comprovação do tipo de distrofia e de mutação que cada um tem.
Ocorre que são poucos os que têm essas informações, hoje possíveis através de exames genéticos mais modernos já disponíveis – alguns no Brasil e outros fora do Brasil. Infelizmente, nenhum coberto pelo SUS e todos de alto custo.
Muitos de nós foram diagnosticados há tempos e possuem apenas exames enzimáticos (CK/CPK) e biópsias musculares, que só fornecem informações básicas sobre nossos diagnósticos, mas não nos tornam elegíveis para protocolos de pesquisas, nem tão pouco nos tornam aptos para medicamentos e terapias em vias de serem aprovados. Como nossa luta é contra o tempo, ficamos dessa forma, em desvantagem.
Daí a importância de conhecermos os novos exames genéticos disponíveis, como o MLPA e o Sequenciamento Gênico, e buscarmos meios para ter acesso a eles.
Já existe um cadastro mundial de portadores de Distrofia Muscular de Duchenne – o Duchenne Connect – importante para nos fortalecermos e nos igualarmos em relação às oportunidades que forem surgindo. Com as novas tecnologias, a língua não é mais uma barreira, já que podemos ultrapassar este obstáculo apenas mudando de navegador. O Google Chrome é gratuito e oferece opção de tradução automática, que permite o cadastro com facilidade. Porém, a base de dados é extensa e detalhada. Portanto, quanto mais informações tivermos sobre nosso diagnóstico, melhor.
Mesmo já havendo medicamentos em Fase III de pesquisas (testes em humanos), os interesses da FDA* (Food and Drug Administration), que autoriza a comercialização dos mesmos, divergem muito dos interesses dos portadores e familiares. Precisamos pressionar pela aceleração dos processos. E para isso, já existe até Petição on-line, que também podemos e devemos assinar, usando o mesmo recurso do navegador que converte idiomas.
Para começar, podemos e devemos pensar urgente num cadastro nacional, que nos permitirá empreender ações conjuntas para disseminar informações e buscar condições para que todos tenham acesso aos exames e terapias mais modernos.
*O FDA é um órgão governamental dos Estados Unidos da América responsável pelo controle dos alimentos, suplementos alimentares, medicamentos, cosméticos, equipamentos médicos, materiais biológicos e produtos derivados do sangue humano.
Links mencionados no artigo:
Duchenne Connect
Rosana Martinez
Coordenadora da Rede Distrofia Brasil no estado de MS e presidente da ADONE MS – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.
facebook.com/RedeDistrofiaBrasil
adonems.wordpress.com